Klinisk terminologi och begreppsmodell SNOMED CT: erfarenheter från införande av begreppsstandard i Västra Götalandsregionen

Västra Götalandsregionen är den första regionen att implementera Snomed CT standarden i Sverige för att skapa enhetlig klinisk terminologi och begreppsanvändning inom regionen. Samtidigt införs ett nytt journalsystem – Millennium i regionen, som bara delvis stödjer standarden vilket kan skapa utmaningar när regionen skall nyttja Snomed CT för att skapa beslutsstöd för individbaserad diagnostisering och behandling. Detta är en redogörelse av den inledande fasen av införandet av standarden om vilka utmaningar och lärdomar regionen skaffat sig vid implementeringen av klinisk terminologin som syftar till sömlöst vidareutnyttjande av patient och vårdinformation i regionen.

Analys

Snomed CT är en internationell standard för klinisk terminologi vilken består av mer än 360,000 termer och begrepp för att beskriva hälso- och sjukvårdsinformation digitalt. Standarden syftar till att skapa enhetlig representation av klinisk information med bibehållen begreppsförståelse för analys och diagnos mellan IT-stödsystem, verksamheter, regioner och länder. Jag har intervjuat Sara Almvide som jobbar som projektledare med införandet av standarden i Västra Götalandsregionen. Hon har jobbat på regionen sedan 2016 och har ett förflutet som kravanalytiker–produktägare hos leverantörer av journalsystem sedan 2006.

Samtalet med Almvide börjar med att hon beskriver behovet av en enhetlig standard för att dokumentera verksamhetens informationsbehov – oavsett om det är digitalt eller på papper – för att skildra patienthistorik. Mycket av dokumentering i dagens journalsystem är fritext-baserade vilket gör det tidskrävande att tolka innebörden av vad någon annan har skrivit, och försvårar kunskapsöverföring och uppföljning. Snomed CT är en digital standard för att upprätta enhetlig klinisk terminologi och begreppsanvändning i verksamheten. Terminologin beskriver språkbruket och den behöver vara frikopplad och oberoende av systemleverantör betonar hon. Snomed CT bygger på öppen teknologi från W3C (samma teknologi som sammanlänkar dokument, bilder och media på webben – artikelförfattarens anmärkning). Däremot krävs licens för att bruka och utveckla standarden för nationella behov – se intervjun med Socialstyrelsen som förvaltar Snomed CT i Sverige.

Snomed CT är ett verktyg i vårt arbete att ta verksamhetens behov av information och beskriva det strukturerat … så att systemen pratar samma språk som verkligheten.

Hälso- och sjukvårdsstyrelsen fattade beslut 2015 att använda Snomed CT standarden för klinisk terminologi i regionen. Det dröjde till 2019 innan införandet påbörjades genom att en strategi och projektplan för implementering upprättandes. Enligt Almvide berodde ledtiden delvis på att chefer som hade ansvaret, inte var direkt berörda av beslutet och inte insåg uppgiftens omfattning. Därför upprättades strategin 2019 som beskriver olika nivåer av nyttomål vid införandet av Snomed CT, där första nivån är upprättande av enhetlig terminologi och begreppsanvändning i regionen.

Vi har kommit fram till olika orsaker … där man (beslutsfattarna) inte förstod att man måste inkludera folk som har ansvar för den kliniska terminologin i verksamheten. Om de inte talar om för personer som har ansvar att införa terminologin i verksamheten blir det svårt. … en anledning till att införandet inte kommit så lång som vi önskat.

För att terminologi- och begreppsmodellen skall vara levande behöver den kontinuerligt uppdateras. Regionen har samarbetat med Socialstyrelsen för att uppdatera Snomed CT och hålla den ajour med dagens kliniska språk. Den svenska översättningen av den internationella terminologin genomfördes 2009 och behövde uppdateras eftersom det kliniska språkbruket förändras under ett decennium. Almvide belyser betydelsen av att regionerna måste vara delaktiga i utvecklingen av den svenska versionen av Snomed CT för att implementeringen av standarden skall lyckas på nationell nivå. Detta eftersom det kliniska språket finns och utvecklas i regionerna där hälso- och sjukvård bedrivs. Socialstyrelsen roll beskriver hon som ett kunskapsnav för att förvalta och koordinera utvecklingen av standarden nationellt så det görs konsekvent över alla regioner.

Regionen är där det kliniska språket används för att dokumentera journaler i möte med patienter. Därför måste vi vara delaktiga i utveckling av Snomed CT tillsammans Socialstyrelsen.

Västra Götalandsregionen och Socialstyrelsen har upprättat riktlinjer och arbetsrutiner kring utveckling av Snomed CT. Samarbete med Socialstyrelsen beskrivs fungerat över förväntan och att dom varit lyhörda för deras förlag och behov. Förändringsarbetet regionen genomgår dokumenteras i form av best-practice så andra regioner kan ta del av lärdomarna via en nationell grupp för kunskapsstyrning som upprättats under Sveriges Kommuner och Regioner. Västra Götalandsregionen är den enda regionen som fattat beslut att införa Snomed CT, däremot är andra regioner med i forumet som Socialstyrelsen upprättat för stödja utveckling och implementering av standarden nationellt.

Socialstyrelsen har varit enormt samarbetsvilliga när vi efterfrågat om att vara med i arbetet med Snomed CT.

För att lyckas menar Almvide att regionstyrelsen måste våga satsa och bevilja resurser för att upprätta strukturer som behövs för att styra, utveckla och förvalta standarden i verksamheten. Hon refererar till omstarten som gjordes 2019 – när regionen upprättade strategi och projektplan för införandet av Snomed CT. Samtidigt som regionen utbildade och certifierade 12 personer i utveckling, modellering och användning av verktyg kopplade till standarden. Satsningen på utbildning av en större grupp var betydelsefullt så att personerna kunde genomföra kunskapsresan tillsammans. Dels för att hjälpa och stödja varandra, och dels för att förankra förändringsprocessen i olika delar av verksamheten. Enligt Almvide hade det inte fungerat om man bara skickat en person på kurs för att engagera övriga verksamheten i förändringsarbetet. Uppskattningsvis avsatte varje person ungefär 30 procent av sin arbetstid under fem månader för att utbilda och certifiera sig.

Vi chansade rätt när vi satsade på att utbilda en grupp som samtidigt började lära sig att arbeta med Snomed CT.

Samtidigt som Västra Götalandsregionen påbörjande införandet Snomed CT, påbörjande regionen införandet av journalsystemet Millennium. Upphandlingen av Millennium avslutades 2018 och kort därpå startades införandet av journalsystemet som skall pågå fram till slutet av 2023. För närvarande jobbar runt 300 person i regionen med implementeringen för att konfigurera journalsystemet att passa regionens processer och rutiner. Ett av kraven i upphandlingen var att systemet skulle vara ett standardsystem som fanns tillgängligt på marknaden. Ett annat krav var att det nya journalsystemet skulle ha stöd för Snomed CT. Almvide berättar att när implementeringen av Millennium i regionen påbörjades blev man varse att stödet för Snomed CT var sämre än befarat med tanke på att det skall vara ett toppmodernt journalsystemet. Detta hänger ihop med att kravställningen vid upphandlingen inte var tillräckligt detaljerad om hur det tilltänkta systemet skulle stödja standarden. Enligt henne finns det inga journalsystem på marknaden idag som har inbyggt stöd för standarden från början, utan det måste konfigureras i efterhand. Detta kände regionen till vid upphandlingen, men eftersom regionen inte påbörjat arbetet med implementeringen av Snomed CT, var det svårt att specificera mer detaljerade krav. Om mer detaljerade krav ställts skulle det diskvalificera alla leverantörer på marknaden vilket inte var ett önskvärt utfall från regionen. Övriga vård och informationssystem i regionen har obefintligt stöd för Snomed CT vilket hon beskriver hänger ihop med att regionens varit för dåliga vid kravställning mot marknaden.

En aktiv användning av en ontologi som Snomed CT gör att vi på sikt kan kravställa funktionalitet. Det är svårt att kravställa när regionen inte aktivt jobbat med det. Det är som att rita en karta över ett land man aldrig har varit i.

Snomed CT har vad Almvide beskriver som multi-hierarkiska informationsstruktur där kliniska begrepp kan vara kopplade till flera andra kliniska företeelser och begrepp. Detta möjliggör härleda av implicita sammanband mellan olika klinisk företeelser som kan påverka diagnostiseringen. Exempelvis journalsökning för en patient med inflammation i axeln som består av två begrepp axel och inflammation, även presentera annan relevant patienthistorik som kan påverka bedömningen kopplat till sökningen. Detta bidrar till bättre underlag för diagnostisering och förståelse av patientens sjukdomshistoria. Få journalsystem på marknaden stödjer lagring av information i digital strukturer som Snomed CT standarden kräver vilket även gäller journalsystemet–Millennium. Däremot kan Millennium konfigureras att koppla samman begrepp från Snomed CT standarden till koder och termer som systemet använder internt. Detta skall vara tillräckligt enligt Almvide att möjliggöra enhetligt klinisk terminologi- och begreppsanvändning som är första nivån av fyra i regionens Snomed CT strategi. Däremot har inte journalsystemet stöd för härledning av kliniska företeelser (nivå tre och fyra) som strategin beskriver. Hon hoppas att när det nya journalsystemet rullats ut i hela regionen, kommer verksamheten förhoppningsvis var redo att ta sig an Millenniums tillkortakommande för att utnyttja mer av funktionalitet i Snomed CT.

Vi tror på att bygga en informationsstruktur som inte är beroende på hur ett enskilt system ser verkligheten. Vi ser Snomed CT som ett systemoberoende begreppsmodell och struktur som fungerar som en referensram som alla våra informationssystem måste förhålla sig till.

Bland de erfarenheter och lärdomar regionen skaffat sig under förändringsarbetet och implementeringen av Snomed CT. Belyser Almvide betydelsen av ett kliniskt engagemang som den enskilt viktigaste faktorn för att lyckas införa enhetlig terminologi- och begreppsanvändning i verksamheten. Praktiker måste involveras i utvecklingsprocessen eftersom det är dom som kommer använda terminologin i det dagliga arbetet. Detta betyder att regionstyrelsen behövt avsätta tid för klinisk personal att delta i utvecklingen att anpassa standarden för att återspegla språkbruket i verksamheten. En annan viktig lärdom har varit betydelsen att utbilda en större grupp av personer från olika avdelningar samtidigt eftersom det bidrar med kunskapsöverföring, förankring och moment till förändringsarbetet i verksamheten.

Diskussion

Implementering av Snomed CT i Västra Götalandsregionen visar på flera utmärkande drag av digital transformation. Bland annat behovet att hålla jämna steg med den medicintekniska utveckling – där nya behandling-analys- och diagnosmetoder tillgängliggörs ständigt vilket ställer krav på fortlöpande uppdatering av terminologin. Den iterativa utvecklingsprocessen medför att strategier och delmål kan korrigeras löpande för att skapa mervärde för patienter. Ett andra kännetecken är att införandet av Snomed CT är en verksamhet och inte ett IT-centrerat utvecklingsarbete. Som syftar till att skapa enhetlig terminologi och begreppsanvändning som både människor och maskiner kan använda som utgångspunkt och referensram vid verksamhetsutveckling. Detta möjliggör vidareutnyttjande av klinisk information med bibehållen begreppsförståelse horisontellt i regionen förutsatt att man lyckas integrera standarden i journal och beslutsstödsystem. Sammantaget skapar det premisser för automatiserat beslutsstöd och strategisk flexibilitet att anpassa regionens resurser för att uppnå målsättningen med att erbjuda individanpassad sjukvård.

Diametralt från den iterativa utvecklingen av Snomed CT är införandet av det nya journalsystemet–Millennium som regionen upphandlat. Denna förändringsprocess efterliknar vanlig vattenfallsmodell med långa ledtider som är norm inom offentlig sektor. Från påbörjad upphandling 2014 till planerad utrullning i slutet av 2023 kommer nästan ett decennium ha passerat. Förutom långa ledtider kopplat till det stora förändringsprojekt, stödjer journalsystemet inte så kallad multi-hierarkiska informationsstruktur som Snomed CT bygger på för att upprätta explicita och implicita kopplingar mellan kliniska företeelser och begrepp. Millennium-systemets tillkortakommanden kommer medföra problem med fragmentering av olika informationslagringsstrukturer – Millenium och Snomed CT, som regionen måste överbrygga vilket är en viktig komponent för skapa individanpassad beslutsstöd vid diagnostisering.

Den ursprungliga budget på tre miljarder för implementering av journalsystemet–Millennium har redan övertrasserats och projektet har äskat ytterligare en halv miljard. Detta eftersom Cerner –  leverantören av Millennium, inte kan leverera i tid på grund av att systemet inte uppfyller säkerhetskrav för svensk patientdatalag. Internredovisning varnar om ytterligare förseningar och fördyringar innan journalsystem kan tas i bruk, eftersom praktiker och läkemedelsexperter bedömer systemet som omodernt och riskerar patientsäkerheten. Därtill tillkommer utmaningen med att tillpassa ett slutet system som Millennium med Snomed CT för att nyttja potential av en systemoberoende klinisk terminologi. Detta kan leda till ytterligare förseningar och ökade konsultarvode för att uppnå målsättningen att skapa framtidens vårdinformationsmiljö.

Sammanfattning

Västra Götalandsregionen var del av ett samverkansprojekt för att skapa framtidens vårdinformationsmiljö tillsammans med Skåne och Stockholmsregionen. Där ambitionen var att strukturera vårdinformation enhetligt för att skapa gemensamma terminologi och begreppsanvändning nationellt. Tyvärr kommer det inte uppstå några synergieffekter av detta samarbete eftersom Stockholmsregionen har avbrutit upphandlingsprocessen baserat på bristande konkurrens. Och Skåne har valt att inte använda Snomed CT som  terminologi- och begreppsmodell.

De strukturella problem kopplat till styrmodellen för svenska offentlig sektor som beskrivs i OECD:s rapport Digital Government Index 2019 försvårar digital transformation och vidmakthåller silo-baserad informationsstrukturer. Istället för kollaborativt samarbete kring en iterativ-agil utvecklingsprocess för att skapa ett gemensamt vårdinformationssystem. Som kan förändras i takt med att kravbilden förändras och möjliggöra enhetligt informationsutbyte samt skapa enhetlig begreppsanvändning inom hälso- och sjukvården nationellt. Detta är beklämmande med tanke på att SKR har till uppgift att stödja och samordna kommuner-regioners utvecklingsarbete, som dessutom äger bolaget Inera vilket har till uppgift att skapa – “gemensam digital infrastruktur och arkitektur”.

Lyckas Västra Götalandsregionen upprätta en enhetligt terminologi och begreppsanvändning finns det möjligheter att att frigöra sig från leverantörsberoende och inlåsningseffekter av slutna journalsystem som måste konfigureras till stora kostnader för exempelvis följa svenska patientdatalag. Dessutom finns det förebild om hur kontinuerlig utveckling och förändringsprocess kan genomföras som troligen har bättre förutsättningar att skapa mervärde för patienter. Detta i motsats till politiska prestigeprojekt att införa ett nytt journalsystem som urholkar medborgarnas tilltro till den offentliga sektorns förmåga att hålla jämna steg med den digitala samhällsutvecklingen.

Om Clear Byte

Clear Byte är registrerad som allmännyttig idéburen organisation inom forskning och utveckling sedan 2011. Vi verkar för inkluderande digital transformation och samhällsutveckling. Som bygger på grundprinciper om öppenhet, delaktighet och kollaborativt samarbete för att möjliggöra datadriven utveckling och vidareutnyttjande av information för att tillvarata synergieffekter och möjliggör innovation inom och mellan samhällssektorer. Vidareutnyttjande och interoperabilitet baserat på öppen teknologi och standarder är ett av våra fokusområden för att skapa innovativa lösningar på de mångfacetterade samhällsutmaningarna som deklareras i agenda 2030.

Kontakt oss info[at]clearbyte.org om du vill veta mer om vårt arbete med att främja tillit och demokratisering kopplat till digital transformation och samhällsutveckling.