Socialstyrelsen har arbetat med Snomed CT standarden sedan mitten av 2000-talet för att möjliggöra sömlöst och enhetligt informationsutbyte inom hälso- och sjukvårdssektorn. Coronapandemin har framhävt behovet av fungerande informationsutbyte mellan regioner–myndigheter och tydliggjort hur mycket arbete som kvarstår. Detta är en skildring av Socialstyrelsens arbete för att möjliggöra semantisk interoperabilitet och enhetligt terminologi och begreppsanvändning inom sektorn.
Analys
Snomed CT är en internationell standard för klinisk terminologi vilken består av fler än 350 000 termer och koder för att beskriva hälso- och sjukvårdsinformation digitalt. Standarden syftar till att skapa enhetlig representation av klinisk information med bibehållen begreppsförståelse för analyser och diagnoser mellan IT-stödsystem, organisationer, regioner och länder. Licenskostnaden att använda standarden ligger på 1,5 miljoner per år för Sverige som nation, och 6–7 personer jobbar heltid med standarder på Socialstyrelsen. Jag har intervjuat Daniel Karlsson som har jobbat med Snomed CT sedan 2006. Han arbetar som hälsoinformatiker och ansvarar för förvaltning av standarden på Socialstyrelsen.
Socialstyrelsen fungerar som ett nationellt kunskapscenter för att stödja regioners arbete med implementeringen av standarden. Karlsson beskriver att dagens patientjournalsystem till stor del är fritext-baserade, vilket gör det svårt att utbyta information med bibehållen begreppsförståelse utan stora integrationskostnader.
Nyttjan med Snomed CT är att det redan finns begrepp och koder som kan återanvändas i kommande patientjournalsystem som regionerna kan dra nytta av i stället för att uppfinna hjulet själva.
Nationellt finns det inget påbud att regionerna skall nyttja standarden för att underlätta informationsutbytet på grund av det regionala självstyret. Enligt Karlsson kommer SKR eventuellt att rekommendera regionerna att tillämpa standarden. I dagsläget är det endast Västra Götaland som har fattat beslut att införa Snomed CT standarden. Det regionala självstyret och självbestämmanderätten är en försvårande omständighet för att införa enhetliga nationella standarder inom hälso- och sjukvården.
Staten får inte bestämma vad regionerna gör, hälso- och sjukvård är regionernas ansvar och vi har 21 organisationer som själva bestämmer. Det är en utmaning och försvårande faktor.
En implikation av den delegerade beslutsrätten är enligt Karlsson att Sverige kan hamna på efterkälken eftersom alla 21 regioner fattar egna beslut om vilka standarder och IT-system som skall användas i verksamheten. Under coronapandemin har det framkommit att den nationella statistiken släpar efter. Detta beror delvis på att Folkhälsomyndigheten har egna koder för klinisk information gentemot vad Socialstyrelsen och regionerna har, vilket försvårar informationsutbytet. Däremot påpekar Karlsson att Sverige lyckats bra med att tillgängliggöra patient- och journalöversikt gentemot medborgarna genom 1177 vårdguiden. Denna bygger på Nationell patientöversikt, vilken drivs av bolaget Inera som ägs av SKR.
En annan aspekt av informationsutbyte är behovet att skapa semantisk interoperabilitet inom hälso- och sjukvårdssektorn för att möjliggöra begreppsförståelse mellan regioner. I Storbritannien genomfördes en studie på bara fem veckor genom att identifiera kausalitet mellan kliniska faktorer såsom åldersgrupp, kön, astma, diabetes, etnicitet, kroniska andningssvårigheter, hjärtsvikt, blodgrupp med mera. Urvalet i studien bygger på 17 miljoner patienter, som vid tillfället stod för runt 10 000 covid-19-relaterade dödsfall. Detta var möjligt eftersom en stor del av patient- och journalsystemen i Storbritannien är kopplade till Snomed CT standarden för att standardisera kliniska begrepp. Studien Factors associated with COVID-19-related death using OpenSAFELY publicerades i tidskriften Nature den 8 juli 2020.
De kunde gå från idé till manuskript på 5 veckor, då hade man skapat infrastrukturen (informationssystem) för att monitorera pandemin och anonymiserade data … Det finns ingen studie på Covid som tillnärmelsevis bygger på samma mängd patienter.
Liknande studier hade varit omöjligt att genomföra i Sverige eftersom merparten av primärvårdens informationssystem lagrar patientjournaler som fritext och regionerna har olika IT-system som använder olika format och standarder för att lagra information. Enligt Karlsson är införande av sektorsövergripande standard inte i första hand ett tekniskt problem. I stället är det ett verksamhets-, kunskaps- och koordineringsproblem för att skapa enhetliga processer och rutiner nationellt vid införande och användning av Snomed CT. Detta för att förhindra att det uppstår lokala anpassningar eller överlagring av attribut, vilket kan bryta mot härledningslogik och regler som finns i standarden. En del i denna utmaning utgörs av att regionerna själva måste bygga upp förmågor och kunskap om hur standarden skall implementeras eftersom verksamheterna ser olika ut och använder olika IT-stödsystem.
På frågan om initiativ för sektoröverskridande informationsutbyte mellan samhällssektorer, exempelvis samkörning av hälso- och sjukvård med trafikdata, känner Karlsson inte till några initiativ eller standarder för att möjliggöra vidareutnyttjande mellan sektorer. En förklaring som ges är att informationsutbytet inom hälso- och sjukvårdssektorn är mångfacetterat och fragmenterat, vilket gör harmonisering och utbyte med andra sektorer svårt. Detta eftersom standarder inom olika sektorer behöver harmoniseras med varandra för att möjliggöra sektoröverskridande informationsutbyte. Dessutom påpekar Karlsson att behovet av informationsutbyte är störst inom regionerna och att Socialstyrelsen inte har något ansvar för sektorsövergripande informationsutbyte.
Det är ett hinder att hälso- och sjukvårdens informationsbehov är så stort och mångfacetterat.
Diskussion
Pandemin har accentuerat behovet av en enhetlig nationell standard för informationsutbyte för att snabbare kunna skapa beslutsunderlag samt ta fram statistik och lägesbilder för att förutsäga utvecklingen. Arbetet med införandet av Snomed CT har pågått i ett och halvt sekel och ändå har regionernas omställningsarbete bara påbörjats. Det är inte bara en risk att svensk offentlig sektor hamnar på efterkälken, utan det går att argumentera för att det redan är ett faktum. Sverige hamnar på sista plats av 33 undersöka länder i OECD:s Digtal Goverment Index 2019, och mer specifikt näst sist i OECD:s OURdata Index 2019 för vidareutnyttjande av offentliga data och information.
Senfärdigheten att införa enhetlig standard för informationsutbyte inom hälso- och sjukvården leder till en försämrad och fördyrad service som riskerar att inte motsvara medborgarnas förväntningar. Sektorn omsatte 11 procent av BNP 2018, jämfört med 5,5 % 1970. Under tiden har antalet vårdplatser sjunkit markant, samtidigt som antalet läkare och sjuksköterskor har ökat. Ineffektiviteten och fördyringen inom hälso- och sjukvårdssektorn visar på strukturella problem och en oförmåga att möjliggöra en digital transformation och utveckling inom sektorn. OECD pekar på att fokus på e-förvaltning för effektivisering av processer och rutiner inte är tillräckligt för att möjliggöra digital transformation.
This would require a paradigm shift in terms of the current modus operandi – one that has been successful to realise a well-functioning e-government, but that is not sufficient enough to advance digital government efforts in the country.
OECD Digital Government Index 2019
Regering och SKR vision 2016 om e-hälsa 2025 och upprättande av en e-hälsomyndighet 2014 är exempel på modus operandi som OECD rapporten refererar till. Visionens målsättningen var att Sverige skulle ha världens mest digitaliserade hälso- och sjukvårdssektor och innefattade handlingsplaner för bland annat enhetlig begreppsanvändning och standard. Forskning om digital transformering visar att fokus måste flyttas från egennytta och intern effektivisering till att i stället skapa mervärde för slutanvändarna. Där medarbetarna inom sjukvården är viktiga länkar i en digital värdekedja som syftar till att öka mervärdet för medborgare och slutanvändare. Istället för att proklamerar ytterligare ett digitaliseringsinitiativ inom välfärdskommissionen december 2020, för att minska IT-krångel och administrativ börda. För att komma till rätta med problemet behövs perspektivet flyttas till hela värdekedjan och skapa mervärde för slutanvändarna. Annars riskerar det bli ytterligare ett politiskt utspel för att verka handlingskraftiga, där man krokar arm med IT- och managementkonsultbolag för att skapa vidlyftiga visioner som inte infrias.
Sammanfattning
Inblicken i arbetet med införande av standard för enhetlig nationell klinisk begreppsstandard visar på hinder att realisera en datadriven utveckling och digital transformation inom hälso- och sjukvårdssektorn. Mycket pekar på strukturella problem som bland annat leder till långsamma beslutsvägar, fragmenterat IT-systemstöd och informationssilor som beskrivs bero på delegerat ansvar med självbestämmande regioner och myndigheter. Rapporter från OECD visar att den svenska samverkan och konsensusmodellen är bidragande orsaker till senfärdigheten för en datadriven utveckling. Detta medför att det inte finns enkel tillgång till enhetlig strukturerad data och information, som exempelvis kan användas för beslutsstöd, statistik och lägesbilder för utvecklingen av coronapandemin. Om enhetliga standarder varit implementerade nationellt hade det varit enklare att tillgängliggöra anonymiserade kliniska data för vidareutnyttjande av andra samhällsaktörer. För att exempelvis skapa interaktiv grafik och visualisering av kausala samband mellan kliniska faktorer. I stället har vi fått nöja oss med eftersläpande statistik och Powerpoint-presentationer vid Folkhälsomyndighetens dagliga presentationer.
För att vända trenden av fördyrad välfärd och misstro till offentliga institutioner och verksamheter behövs ett inkluderande perspektiv på samhällsutvecklingen. Där perspektivet flyttas från ökad digitalisering med fokus på egennytta och effektivisering till att i stället skapa digital transformation med målsättningen att skapa ökat mervärde till slutanvändare och medborgare.